2021年底，醫(yī)保錄藥品談現(xiàn)場“靈砍價”“銖必較”場景給無人留下深印象。全首個治療髓性肌萎癥（簡稱SMA）的精準靶向藥——諾西生鈉注射，就在那的談判品中。據(jù)估，我國新兒SMA患者每年新1200人，存量患約3萬人，這是一種致死率和致殘率的見病。這談判，雙用了一個小時時間企業(yè)談判表進行了次商量，保方談判表鄭重強，“每一小群體都應該被放”。近70萬元一針終被砍到3.3萬元的價格，味著過去年百余萬的治療費降低至幾元。確認成交”的一刻，幾所有SMA患兒的家都哭了。住山東濟的馬恒祥是一名SMA患兒的父親。消息布后，他動得連續(xù)天睡不著，“想抱孩子嚎啕一場，我石頭有希了?！睍r一年多，恒祥和兒小石頭近如何？小頭康復得樣？01石頭，“軟的”馬恒的兒子出于2018年1月，剛滿5周歲。當時取名頭，是因馬恒祥希，兒子長后能像大一樣頂天地，也能小石子一隨遇而安小石頭出后，和其寶寶沒有大區(qū)別。到8個月大時，家人現(xiàn)他整個子像面條樣軟綿綿，甚至坐坐不住。或許是名有點硬，子竟慢慢成了一個軟軟’的頭。”“時，石頭身體狀況別差。感、發(fā)燒、肚子，也喝奶，不輔食。”恒祥說，你能體會那種絕望？我甚至到了最壞情況……之后，家帶小石頭遍了各大院，能做檢查都做一遍，最確診患有髓性肌萎癥（SMA）。馬恒回憶，“生說這是種罕見病一般活不2歲，主要表現(xiàn)是全肌肉無力病情惡化導致身體統(tǒng)異常，至呼吸衰?！薄爱?我爸嘴唇發(fā)白了，媽一下子在了地上”得知這消息，小頭的爺爺奶幾近崩。馬恒祥那天記憶新，“濟下起了雨天色灰暗原本幸福家從那一陷入了絕?！?2希望，轉(zhuǎn)瞬逝2019年初，諾那生鈉進中國，通鞘內(nèi)注射藥，可改患兒的運功能、提生存率。恒祥說，射這種藥當于按下個暫停鍵起到中止病惡化的用。然而“救命藥一針高達69.97萬元，每年用平均110萬元左右，無疑讓恒祥一家被點燃的望瞬間熄。不用藥也不能放希望。馬祥和妻子邊工作，邊在專業(yè)復師的指下給兒子康復訓練從簡單的摩，到復的器具訓，一步步緩肌肉萎的速度。我對石頭要求中，練大概是嚴格的了”那段時，馬恒祥單位提交困難職工請材料。事得知情后，猶豫問他：不藥，是放給孩子治了嗎？馬祥連忙解道，自己妻子每天在給孩子康復訓練還有針灸拿，嘗試各種辦法…但他心清楚這件有多殘酷在有藥的況下沒錢付，實際就是放棄療?！澳?一種扎心無力感。從辦公室來，他蹲樓道里，淚刷刷地下掉。所，經(jīng)過持不斷的努，小石頭情況逐漸善。但是沒能給兒用上藥，終是馬恒心中無法合的傷口“康復訓只是減緩頭肌肉萎的速度，那一天晚到來?！?3未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥報價調(diào)整外加企業(yè)善贈藥，石頭獲得55萬元注射6針的機會。有人議馬恒祥過眾籌的式解決每55萬元藥費的問題但他說每人的生活不容易，愿意憑借己的努力兒子的病辦法。馬祥拿出夫倆工作以的全部積、父母的老錢以及事甚至網(wǎng)的捐款，于湊齊了55萬元。“在交錢的一刻，其還是很愧的。今年交上了55萬元，明怎么辦？年怎么辦”未來怎辦？2021年11月的國家醫(yī)談判，為許多多和恒祥一樣SMA患兒家庭給出答案。經(jīng)八輪砍價“天價救藥”降至3.3萬元左右。國家保局12月3日發(fā)布：全球首個于治療SMA的精準靶向治療藥諾西那生注射液被入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行。談判現(xiàn)場國家醫(yī)保談判代表勁妮反復企業(yè)代表討價格。息一出，恒祥所在SMA病友群頓時“鍋了”，息不停地爍。馬恒說：“群的患兒家都哭了。人說孩子救了，有說自己一大男人躲落里哭得里嘩啦…群里的每家長都在放著憋悶胸口的情。”“藥僅降了價還能納入保報銷范?，F(xiàn)在一打針的費大約四五元，周一周五需要醫(yī)院做康。”目前小石頭已打了九針打針的效是明顯的—小石頭核心力量漸增強，恒祥說，去年8月，石頭可以己爬了；段時間，頭可以穿矯正鞋自站幾秒鐘；最近，頭第一次主地把腳到地上撐，大半個子坐在沙上，能堅這樣‘站2分鐘以上?！瘪R恒在短視頻臺開通賬，一邊記兒子與病搏斗的日，一邊向友普及SMA，讓更多人了解這罕見病的因、診斷治療和預。雖然小頭距離完站立、生自理還有長的路要，但馬恒覺得，現(xiàn)對未來充希望，也去想往后生活了：頭持續(xù)打后，身體逐漸恢復什么狀態(tài)到了上學年齡，是是能去學上課……希望自己孩子在可見的未來起來，是個父親最素的愿望”04努力，從未止“救命藥從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為恒祥一家帶來了希，更給予國的患者多對未來期待。經(jīng)醫(yī)保報銷多地患者射諾西那鈉的費用降到1萬元左右。全各地的脊性肌肉萎癥患者陸用上昔日“天價藥。今年1月18日，國家醫(yī)保局布國家醫(yī)藥品目錄整情況和版目錄。過調(diào)整，111種藥品新增納入錄，包括性病、腫、抗感染罕見病、冠感染治用藥等。至目前，家醫(yī)保目藥品總數(shù)到2967種，覆蓋臨床必需基本用藥大大減輕患者的用負擔。值注意的是一款SMA口服藥—利司撲蘭樣通過談納入目錄讓罕見病者從“有可用”變“有藥可”。醫(yī)保判代表們一次踐行“每一個群體都不被放棄”承諾。詳>>>隨著制度的不健全，特是醫(yī)保制的不斷完，十年間我國基本保參保人從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定95%以上，建立了界最大的民醫(yī)療保網(wǎng)?！翱?難”“看貴”的問逐步得到決，一個高質(zhì)量、可靠的全醫(yī)療保障系正在不完善。那被罕見病困的患者更有勇氣接命運挑，也將更底氣走過痛?